身体被敲断4次 山东“折叠”男孩在蓉重获新生
2025-08-26 02:55:00 来源:四川文明网
王露拍摄剪辑(部分素材由成都京东方医院提供)
四川文明网成都讯(记者 王露)“明天几点出院?走的时候我还是要来送一下你们。”8月25日下午,在成都京东方医院,梁益建推着坐在轮椅上的姜延琛,微微俯身,轻声叮嘱着出院后的注意事项。就在不久前,他们俩并肩作战,共同面对了医学史上罕见的挑战。
8月25日下午,世界首例反向折叠脊柱畸形手术成果发布会在成都举行。这场发布会,揭开了梁益建为“折叠”男孩打开新生的故事。
姜延琛术前术后对比图。
“反向折叠”男孩跪着书写人生
姜延琛是山东德州夏津县人,由于身患罕见的先天性肌肉病,他的身体反向“折叠”,脖子向后仰接近180度。在姜延琛两岁时,身体出现异常,走路脚后跟不着地、无法自主蹲下,被确诊为跟腱挛缩后接受了跟腱延长术。原以为这只是成长路上的小插曲,没曾想这却是人生的大考验。
起初,他后仰的头还能被人轻轻扶正,后来脖子逐渐发硬;初三时,脖子折叠贴到后背;再往后,身体逐渐成了“Z字形状”畸形,头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。姜延琛成了国内乃至世界首例“反向折叠”患者。
就是在这样的身体条件下,姜延琛克服了常人无法想象的困难,自己完成穿衣、刷牙等日常动作。他跪着上课,趴着读书,靠余光看清黑板,艰难地完成了小学到高中的课程。母亲于梅英看在眼里、疼在心里。她负责全力照顾患病的儿子,姜延琛父亲则打工赚钱养家,一家人就这样彼此搀扶,走过了艰难的求医、求学之路。
2022年,姜延琛趴在瑜伽垫上完成高考,以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。
进入大学后,怪异的身形让姜延琛承受着常人难以想象的压力。2023年5月,因畸形导致呼吸困难,经人介绍前往北京求医,被诊断为脊柱反向折叠严重畸形,由基因突变引发的罕见性先天肌肉营养不良,在全世界都属首例。
没有先例可循,术中风险很高,这也是十几年来,姜延琛求医无果的原因。从县城到北京,于梅英已经数不清带他去了多少家医院。“我们就是一步一步地走,先从县城,然后再到市里,北京所有的大医院我们基本上都转过了,都不知道是因为什么造成的。”于梅英说。
然而手术难度极大,治疗未达预期。同年12月,姜延琛两次昏迷抢救。在网上了解到梁益建的诸多治疗案例后,全家人驾车1700多公里带他到成都求医。
手术中的梁益建。(图片由成都京东方医院提供)
4次敲断骨头在蓉重获新生
对姜延琛而言,遇见梁益建是生命真正的拐点。
2024年8月,姜延琛辗转来到成都京东方医院时,病情已岌岌可危。极重度脊柱反向折叠导致胸腔、腹腔极度狭窄,脏器被挤压在狭小空间。二型呼吸衰竭让他血液中氧气含量远低于正常标准,二氧化碳严重潴留,随时可能因血液酸化引发脑水肿、昏迷。“从肚子上摸甚至能摸到主动脉”梁益建回忆道。
“不手术,很可能致命;做手术,风险极高但有希望,这是两种完全相反的选择。”梁益建把两种选择坦诚地摆在姜延琛家人面前。他们最终选择了信任。于是,一场医学的极限挑战开始了。
梁益建团队创新采用“反向截骨”方案,分阶段实施四次高难度手术。2024年12月反向截骨术,胸腰段60度截骨,借3D打印导板避开1.5毫米厚脊髓包膜,首次将躯干打开至120度。2025年2月颈椎翻修术,创新技术完成40度矫正。2025年4月髋关节松解术,关节镜辅助松解挛缩关节。
2025年6月胸腰段重塑术是最难也是最关键的一次手术。手术整整持续了12小时。“就像在深井里操作,周围全是重要结构。”梁益建术后这样描述手术环境的严苛,毫米级偏差都可能致命。为精准调整姜延琛的体位,确保操作角度分毫不差,梁益建跪地完成关键操作,起身时浑身早已被汗水浸透。
手术结束后,梁益建悬着的心依旧没有放下。他不仅特意安排了医生在病房全天值守,自己也时刻密切关注着姜延琛的情况。即便到了夜间,他也坚持每隔两个小时就联系姜延琛的妈妈,仔细询问他的状况是否平稳。姜延琛告诉记者,在他的眼里,梁益建是一个医术高明、有责任心、为病人着想的医生。
在梁益建团队的精心治疗下,历经4次高风险手术、期间经过10万分钟的康复训练后,姜延琛的脊柱从“反向折叠”矫正至近直立状态,累计矫正170度,生理曲度基本恢复,他终于可以挺起胸膛呼吸。经测量,姜延琛的身高达到155厘米。
姜延琛26日出院后将重返大学校园。“我要和以前的20年分道扬镳,去迎接新的人生。”姜延琛对未来充满了期待。
不少网友得知这一消息,纷纷送上祝福:“人生的弯路已经走完了,迎接他的将是笔直的人生!”
经过四次手术,姜延琛的脊柱从"反向折叠"矫正至近直立状态。图片为梁益建术后探望。(图片由成都京东方医院提供)
自诩“小医生” 为6000位患者打开“折叠人生”
70°、90°、180°……这些在常人眼中只是冷冰冰的角度数字,对脊柱畸形患者而言,却是压在生命之上的巨石。它不仅扭曲身体,更挤压生存的可能。三十八年来,梁益建在极重度脊柱矫形领域医学禁区“刀尖起舞”,先后让六千多名患者重新挺直人生,被大家亲切地称为“梁爸爸”。他所接受的患者,大多是被其他医院婉拒的极重度患者。“我没有办法见死不救!”梁益建说。
尽可能地为患者着想,是梁益建的工作守则。他的患者多来自经济困难家庭,为了让患者尽快得到治疗,他除了精打细算为患者省钱,还常常为他们四处“化缘”。在深圳市球爱同行慈善基金会发起人、理事长郭冠辉的记忆里,在极重度脊柱侧弯困境患者的医疗救助和心灵关怀项目中,合作最多的就是梁益建带领的医疗团队和工作的医院。郭冠辉说:“在梁医生的身上,我真正看到了‘医者父母心’的崇高精神和高尚情操。”
今年9月即将满61岁的梁益建常穿一双泛黄的运动鞋,奔走于病房、医生办公室与手术室之间,脚步飞快。每一台手术都不简单,梁益建说:“感觉像是在悬崖边开车。”就在姜延琛手术成功后不久,又有一位病情相似的患者慕名而来。梁益建依然选择迎难而上。
“我要干到我干不动的那天。如果有一天我要倒下,就倒在医院里,那将是我最大的幸福。”梁益建说。
姜延琛和妈妈向梁益建赠送锦旗。(王露 摄)
记者手记:
十年前,记者采访梁益建时,他说:“我什么都不是,我就是个最普通的医生,一个小医生。治病救人才是头等大事儿。”如今,作为国内极重度脊柱畸形治疗领域权威专家、中国好人、全国道德模范提名奖获得者,他依然说的是“我只是小医生”。由于常年拿手术刀,他的掌心从指尖到虎口,布满了颗粒般触感的厚茧。在追求技术突破、学术头衔、科研经费的洪流中,梁益建始终朝着最朴素的方向站立——做一个能救人、愿尽力的“小医生”。也许真正的“大”,正蕴藏在这份不肯变“大”的清醒与谦卑之中。
梁益建在成果发布会上介绍手术情况。(王露 摄)
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